Bahkan ketika tanda-tanda demensia yang semakin dekat menjadi tidak mungkin untuk diabaikan, Joseph Drolet mengkhawatirkan kemungkinan pasangannya akan dipindahkan ke fasilitas perawatan jangka panjang.

Tuan Drolet, 79, dan kekasihnya Rebecca, 71, keduanya pensiunan pengacara dan jaksa di Atlanta, adalah pasangan selama 33 tahun, meskipun mereka tinggal di rumah terpisah. Pada tahun 2019, dia mulai tersesat saat mengemudi, salah mengelola keuangan, dan kesulitan menggunakan remote TV. Didiagnosis menderita penyakit Alzheimer pada tahun 2021.

Seiring waktu, Tuan Drolet memindahkan Rebecca (yang nama belakangnya dia minta untuk dirahasiakan untuk melindungi privasinya) ke rumahnya. Namun bekerja sebagai pengasuh sepanjang waktu, di mana dia membutuhkan bantuan dalam setiap tugas sehari-hari, menjadi melelahkan dan tidak dapat dipertahankan. Rebecca mulai berjalan-jalan di sekitar lingkungan mereka dan “berpakaian di tengah malam, bersiap untuk perjalanan yang tidak akan terjadi,” kenang Mr. Drolet.

Tahun lalu, ketika dia memutuskan Rebecca tidak lagi tahu di mana dia berada, dia merasa sudah waktunya untuk memindahkannya ke tempat perawatan memori terdekat.

Menempatkan pasangan di panti asuhan, untuk alasan apa pun, merupakan transisi yang berisiko bagi pasangan mana pun, yang dapat berarti kebebasan dari beban pengasuhan yang terkadang membebani, namun juga dapat disertai dengan depresi, kecemasan, dan rasa bersalah yang terus-menerus, menurut penelitian. Hal ini ditunjukkan.

“Saya sepenuhnya bertanggung jawab untuk merawat seseorang yang sangat rentan – tekanan itu telah hilang,” kata Drolet. Setelah Rebecca pergi, “orang lain dapat mengambil alih tugas 24 jam”. Ketakutannya akan apa yang akan terjadi pada Rebecca jika dia meninggal atau menjadi cacat juga mereda.

Namun, saat dia mengunjunginya setiap hari, Mr. Drolet merasa kewalahan, “digantikan oleh rasa bersalah dan kecemasan.” Apakah Rebecca diperhatikan sebagaimana dia merawatnya? Meskipun dia terlihat puas, jawabannya, katanya, adalah tidak.

Setelah kunjungannya, dia berkata bahwa dia akan “pulang ke rumah, di mana pun saya melihat, itu adalah pengingat akan ketidakhadirannya.” Dia menangis selama panggilan telepon kami.

“Ketika seseorang melepaskan tanggung jawab sehari-hari terhadap staf, hal itu bisa melegakan,” kata Joseph Gogler, ahli gerontologi di Universitas Minnesota yang memimpin banyak penelitian mengenai transisi pasien ke perawatan institusional. Dr. Gogler menemukan bahwa “bagi para perawat, perasaan depresi dan beban justru meningkat.” Penurunan yang sangat besarir beberapa studi“.

Namun, penempatan panti jompo menimbulkan tantangan khusus bagi pasangan dibandingkan dengan pengasuh keluarga lainnya. Awal dan sering dikutip Studi 2004 tentang Perawatan Jangka Panjang Untuk pasien dengan penyakit Alzheimer, mereka menemukan bahwa pasangannya lebih sering mengalami depresi sebelum penempatan dibandingkan anggota keluarga lainnya dan lebih mungkin mengalami depresi dan kecemasan setelahnya.

“Suami dianggap lebih bertanggung jawab dibandingkan anak laki-laki atau perempuan,” kata Richard Schultz, pensiunan psikolog sosial di Universitas Pittsburgh dan penulis utama studi tersebut. “Dalam beberapa kalangan, pelayanan institusional dipandang sebagai penyerahan diri, pelepasan tanggung jawab yang tidak boleh dilepaskan.”

Anak-anak dan saudara kandung yang sudah dewasa kemungkinan besar tidak akan berbagi rumah dengan pasien selama beberapa dekade dan merasa hampa setelah orang tersebut pergi. Tidak peduli betapa tertariknya anggota keluarga, jika mereka juga memiliki pekerjaan dan keluarga sendiri, “kami tidak mengharapkan mereka berbuat banyak,” tambah Dr. Schulz. Hanya pasangan yang mengucapkan sumpah ini dalam keadaan sakit dan sehat, sampai maut memisahkan mereka.

Penelitian Dr. Schultz menemukan bahwa hampir separuh pengasuh dari pasangan mengunjungi orang yang mereka kasihi di rumah sakit setidaknya setiap hari, dibandingkan dengan seperempat pengasuh yang bukan pasangan.

Anggota keluarga melakukan banyak tugas pada kunjungan tersebut. Di panti jompo, pengasuh keluarga sepenuhnya siap membantu perawatan pribadi seperti pemberian makan dan perawatan, serta mobilitas, aktivitas dan sosialisasi, sehingga Salah satu penelitian terbaru Mereka menyebutnya sebagai “tenaga kerja yang tidak terlihat”.

“Terlalu sering, pelembagaan dipandang sebagai akhir dari pengasuhan sebuah keluarga. Hal ini tidak terjadi,” kata Dr. Gugler. Bahkan, ia mengambil tugas baru untuk mengawasi perawatan, melakukan advokasi atas nama residen, dan memantau staf. berarti bahwa “ “Dalam beberapa hal, terdapat peluang untuk mengganti serangkaian tantangan dengan tantangan lainnya.”

Moira Keller, seorang pekerja sosial klinis berlisensi, telah memfasilitasi kelompok dukungan bulanan untuk pengasuh selama 23 tahun di Piedmont Healthcare di Atlanta. Sekarang sudah pensiun, dia masih menjadi sukarelawan untuk memimpin kelompok lingkungan, di mana Pak Drolet adalah salah satu anggotanya.

Dia telah melihat banyak pasangan berjuang dengan keputusan panti jompo dan konsekuensinya. Ia mencatat bahwa para istri khususnya merasa familiar dengan peran pengasuh, karena mereka biasanya merawat anak-anak dan orang tua lanjut usia sebelum suami mereka mulai membutuhkan bantuan.

“Sulit bagi mereka untuk mengakui bahwa dia mungkin memerlukan fasilitas perawatan jangka panjang,” kata Ms. Keller. Bahkan ketika suami atau pasangannya pindah, istri sering kali pergi setiap hari. Ini menjadi rutinitas baru mereka, tujuan baru mereka.

Ibu Keller terkadang mendorong pasangan untuk mengurangi kunjungan dan berhubungan kembali dengan orang-orang dan aktivitas yang membuat mereka senang. Dia mencatat bahwa penderita demensia tidak akan ingat apakah pasangan mereka mengunjungi pusat tersebut tiga atau enam kali seminggu, atau tinggal selama satu atau empat jam.

Namun dia mengatakan pasangan sering menjawab: “Inilah hidup saya sekarang.”

Marcy Sherman Lewis yakin merasakan hal yang sama. Selama hampir 10 tahun, dia merawat suaminya, Gene, 86, di rumah mereka di St. Joseph, Missouri, seiring dengan perkembangan demensia suaminya.

Dia mencoba untuk melengkapi usahanya dengan mempekerjakan asisten perawatan di rumah, namun ternyata biayanya terlalu mahal. Seorang pengacara membantu suaminya memenuhi syarat untuk Medicaid, yang sekarang membayar sebagian besar biaya panti jompo.

Satu-satunya fasilitas yang bersedia menerima Tuan Lewis, yang penyakitnya menyebabkan perilaku agresif, adalah sebuah organisasi nirlaba yang terletak 27 mil jauhnya. “Mereka adalah malaikat,” Ny. Sherman Lewis, 68 tahun.

Namun jaraknya yang jauh membuat dia hanya berkendara ke sana dua hari sekali, meski dia lebih memilih pergi setiap hari. Dalam kunjungannya, dia mencoba menghabiskan waktu bersama suaminya dan memaksanya makan. “Saya memberinya jus. Kami menonton acara anjing bersama-sama di TV,” katanya. Meski khawatir, dia merasa bersalah. “Kualitas hidupnya jauh lebih buruk daripada saya.”

Namun hidupnya juga menderita. Nona Sherman-Lewis jarang tidur, berat badannya turun 30 pon dan mengonsumsi dua antidepresan serta obat untuk pneumonia.

bersama Kelompok pendukung Yang aktif di banyak komunitas dan peneliti Pendukung pengasuh Kami membuat dan menguji lebih banyak program untuk membantu mendidik dan mendukung pengasuh keluarga. Anggota kelompok pendukung Ms. Keller sering kali mengembangkan ikatan yang kuat, katanya. Setelah mengurus sendiri anggota keluarganya, mereka merasa berguna untuk bisa memberikan nasihat kepada pendatang baru.

Setelah orang yang mereka cintai pindah dari rumah, sebagian besar pengasuh “mampu beradaptasi dengan peran barunya,” katanya. “Ini membutuhkan waktu, tetapi mereka menghargai tidak lagi dihubungi 24 jam sehari.” Ketika dia melihat anggotanya menunjukkan tanda-tanda depresi klinis, Ms. Keller merujuk mereka ke psikoterapis.

Nyonya Sherman Lewis memutuskan untuk tidak menemui terapis. “Mereka bisa bilang, ‘Pergi ke gym, ikut kelas’, tapi saya tetap pulang ke rumah yang kosong,” ujarnya. Namun, dia akan bergabung dengan kelompok dukungan pengasuh.

Mr Drolet mengatakan dia mendapat manfaat dari pengobatan dan tim dukungan Ms. Keller; Dia juga menemukan bahwa program pendidikan untuk pengasuh di Emory Center for Brain Health bermanfaat. Musim panas lalu, dia mengurangi kunjungan hariannya menjadi empat kali seminggu, sehingga dia dapat melanjutkan beberapa kegiatan komunitas dan mengunjungi teman-temannya. Dia juga tidur lebih nyenyak. (Trazodon membantu.)

Tapi tidak ada yang bisa membuat transisi ini mudah. Rebecca memasuki perawatan rumah sakit di fasilitasnya, dan Mr. Drolet sekarang bersamanya dua kali sehari. Dia tampak lega, tapi menurutnya dia tidak mengenalinya lagi.

Dia mengatakan dia telah berduka atas kepergiannya selama berbulan-bulan, “takut dikunjungi meskipun dia mencintainya.” “Tidak ada hari esok yang bahagia dalam kasus ini.”