Hal ini menjadi sangat jelas selama pandemi virus corona, ketika para penyandang disabilitas lanjut usia mengalami kesulitan mengakses pengobatan dan ratusan ribu orang meninggal. Sekarang, Departemen Kesehatan dan Pelayanan Kemanusiaan Dan itu Institut Kesehatan Nasional Targetkan kegagalan yang menyebabkan masalah tersebut.

Salah satu inisiatifnya adalah mempromosikan akses terhadap perawatan medis, peralatan, dan perangkat lunak berbasis web bagi penyandang disabilitas. Kelompok kedua mengakui bahwa penyandang disabilitas, termasuk orang lanjut usia, merupakan populasi dengan masalah kesehatan khusus yang memerlukan lebih banyak penelitian dan perhatian.

Lisa Izzoni, 69, seorang profesor di Harvard Medical School yang menderita multiple sclerosis sejak awal usia 20-an dan secara luas dianggap sebagai ibu baptis penelitian disabilitas, menyebut perkembangan ini sebagai “upaya penting untuk membuat layanan kesehatan lebih adil bagi penyandang disabilitas.” “

“Sudah terlalu lama penyedia layanan kesehatan gagal mengatasi perubahan dalam masyarakat, perubahan teknologi, dan perubahan jenis bantuan yang dibutuhkan masyarakat,” katanya.

Di antara temuan penting Izzoni dalam beberapa tahun terakhir:

Kebanyakan dokter bias. Dalam hasil survei Diterbitkan pada tahun 202182 persen dokter mengaku percaya pada orang dengan masalah besar Penyandang disabilitas memiliki kualitas hidup yang lebih buruk dibandingkan mereka yang bukan penyandang disabilitas. Hanya 57% yang mengatakan mereka menerima pasien penyandang disabilitas.

“Sangat mengejutkan bahwa banyak dokter mengatakan mereka tidak ingin merawat pasien-pasien ini,” kata Eric Campbell, seorang profesor kedokteran di Universitas Colorado.

Meskipun temuan ini berlaku untuk penyandang disabilitas segala usia, namun proporsi lansia yang hidup dengan disabilitas lebih besar dibandingkan kelompok usia yang lebih muda. Sekitar sepertiga orang berusia 65 tahun ke atas – sekitar 19 juta lansia – memiliki disabilitas, menurut University of New Hampshire Disability Institute.

Kelompok disabilitas memenangkan persaingan untuk dimasukkan dalam penelitian kesetaraan kesehatan

Dokter tidak memahami tanggung jawab mereka. Pada tahun 2022, Izzoni, Campbell, dan rekannya Dilaporkan 36 persen dokter Mereka hanya memiliki sedikit pengetahuan tentang tanggung jawab mereka berdasarkan Undang-Undang Penyandang Disabilitas Amerika tahun 1990, yang menunjukkan kurangnya pelatihan. ADA mewajibkan praktik medis untuk memberikan kesempatan yang sama kepada penyandang disabilitas dan mengakomodasi kebutuhan terkait disabilitas.

Diantara hasil praktisnya: Beberapa klinik memiliki meja yang dapat diatur ketinggiannya atau lift mekanis yang memungkinkan orang yang lemah atau menggunakan kursi roda untuk mendapatkan pemeriksaan kesehatan yang komprehensif. Hanya sedikit yang mempunyai timbangan untuk menimbang pasien yang menggunakan kursi roda. Kebanyakan peralatan pencitraan diagnostik tidak dapat digunakan oleh orang dengan keterbatasan mobilitas yang serius.

Kantor dokter tidak dilengkapi dengan baik

Izzoni telah mengalami masalah ini secara langsung. Dia bergantung pada kursi roda dan tidak dapat berpindah ke meja pemeriksaan dengan ketinggian tetap. Dia sudah bertahun-tahun tidak ditimbang.

Dampak medisnya antara lain: Penyandang disabilitas menerima lebih sedikit perawatan pencegahan, memiliki kondisi kesehatan yang lebih buruk dibandingkan orang lain, dan memiliki lebih banyak kondisi medis yang menyertainya. Dokter sering kali mengandalkan informasi yang tidak lengkap untuk membuat rekomendasi. di sana Lebih banyak hambatan dalam pengobatanDan para penyandang disabilitas Kurangnya kepuasan terhadap perawatan Mereka mengerti.

Sangat disayangkan bahwa pada masa puncak pandemi ini, ketika standar pelayanan krisis sedang dikembangkan, penyandang disabilitas dan lansia dianggap sebagai prioritas rendah. Tujuan dari standar-standar ini adalah untuk memberikan jatah perawatan, bila diperlukan, mengingat kurangnya ventilator dan intervensi lain yang berpotensi menyelamatkan nyawa.

Tidak ada contoh yang lebih jelas mengenai pertemuan bias yang merugikan terhadap orang lanjut usia dan penyandang disabilitas. Sayangnya, penyandang disabilitas lanjut usia sering menghadapi dua jenis diskriminasi ini ketika mencari perawatan medis.

Diskriminasi seperti itu secara tegas dilarang Berdasarkan aturan yang diusulkan HHS pada bulan September. Untuk pertama kalinya dalam 50 tahun, Pasal 504 Undang-Undang Rehabilitasi tahun 1973, sebuah undang-undang penting yang membantu menegakkan hak-hak sipil bagi penyandang disabilitas, akan diperbarui.

Aturan baru ini menetapkan standar spesifik dan dapat diterapkan untuk peralatan yang dapat diakses, termasuk meja ujian, timbangan, dan peralatan diagnostik. Hal ini mengharuskan catatan medis elektronik, aplikasi medis, dan situs web dapat digunakan oleh para penyandang disabilitas, dan melarang kebijakan pengobatan berdasarkan stereotip tentang penyandang disabilitas, seperti standar perawatan dalam krisis virus corona.

“Ini akan membuat perbedaan yang sangat besar bagi penyandang disabilitas dari segala usia, terutama orang lanjut usia,” kata Alison Barkoff, yang mengepalai HHS Department of Community Living. Pemerintah memperkirakan peraturan tersebut akan selesai tahun ini, dan ketentuan terkait peralatan medis akan mulai berlaku pada tahun 2026. Penyedia layanan kesehatan akan menanggung biaya tambahan terkait kepatuhan.

Pada bulan September juga, Institut Kesehatan Nasional menetapkan penyandang disabilitas sebagai populasi dengan kesenjangan kesehatan yang patut mendapat perhatian lebih. Hal ini membuat aliran pendanaan baru tersedia dan “harus merangsang pengumpulan data yang memungkinkan kita untuk lebih cermat melihat hambatan dan masalah struktural yang menghambat penyandang disabilitas,” kata Bonnelle Swinor, direktur Pusat Penelitian Kesehatan Disabilitas di Johns Universitas Hopkins. .

Salah satu hambatan penting bagi lansia: Tidak seperti penyandang disabilitas muda, banyak penyandang disabilitas lanjut usia tidak menganggap dirinya penyandang disabilitas.

“Sebelum ibu saya meninggal pada Oktober 2019, dia buta karena degenerasi makula dan tuli karena gangguan pendengaran keturunan. “Tetapi dia tidak akan pernah mengatakan bahwa dia cacat,” kata Izzoni.

Demikian pula, orang lanjut usia yang tidak dapat berjalan setelah terkena stroke atau karena osteoporosis parah umumnya percaya bahwa mereka mempunyai kondisi medis, bukan disabilitas.

Pada saat yang sama, masyarakat lanjut usia belum terintegrasi dengan baik ke dalam gerakan hak-hak disabilitas, yang dipimpin oleh orang-orang muda dan setengah baya. Mereka biasanya tidak bergabung dengan komunitas berorientasi disabilitas yang menawarkan dukungan dari orang-orang yang memiliki pengalaman serupa. Mereka tidak meminta akomodasi yang mungkin menjadi hak mereka berdasarkan Undang-Undang Penyandang Disabilitas Amerika atau Undang-Undang Rehabilitasi tahun 1973.

Banyak lansia tidak menyadari bahwa mereka mempunyai hak berdasarkan undang-undang ini, kata Swenor. “Kita perlu berpikir lebih komprehensif mengenai penyandang disabilitas dan memastikan bahwa lansia dilibatkan sepenuhnya dalam momen perubahan yang sangat penting ini,” tambahnya.

Berita Kesehatan KFFsebelumnya dikenal sebagai Kaiser Health News atau KHN, adalah ruang redaksi nasional yang memproduksi jurnalisme mendalam tentang isu-isu kesehatan dan merupakan salah satu program operasi inti KFF.

Mendaftarlah untuk menerima buletin Well+Being, sumber saran ahli dan tips sederhana untuk membantu Anda menjalani hidup dengan baik setiap hari