ITAMI, Jepang — Di awal usia 70-an, Koji Uchida mulai menghilang.

Pertama kali, polisi menemukannya duduk di depan mesin penjual otomatis 17 mil dari rumah. Dia mulai menghilang secara teratur, sekali berkeliaran selama dua hari sebelum muncul di apartemen orang asing, lapar dan hampir tidak bisa mengingat namanya, pikirannya dikaburkan oleh demensia.

Bingung harus berbuat apa, keluarganya meminta pemerintah setempat untuk menempatkan Tn. Uchida di bawah pengawasan digital.

Di Itami, pinggiran kota Osaka tempat Mr. Kehidupan keluarga Uchida, lebih dari 1.000 sensor berbaris di jalan-jalan, setiap unit dihiasi dengan sosok kartun tersenyum yang dikurung oleh coretan Wi-Fi. Ketika Mr. Uchida pergi berjalan-jalan, sistem mencatat lokasinya melalui suar yang tersembunyi di dompetnya dan mengirimkan aliran peringatan yang stabil kepada keluarganya. Ketika dia menyimpang dari jalurnya, keluarga dapat dengan mudah menemukannya.

Itami adalah salah satu dari beberapa daerah yang telah beralih ke pelacakan elektronik sebagai Jepang, negara paling abu-abu di dunia, menghadapi epidemi demensia. Program-program tersebut menawarkan janji untuk melindungi mereka yang mengalami penurunan kognitif sambil membantu mereka mempertahankan kemandirian, tetapi mereka juga membangkitkan ketakutan akan jangkauan Orwellian.

Upaya pengawasan Jepang menandakan teka-teki yang dihadapi negara-negara di seluruh dunia seiring dengan bertambahnya usia populasi mereka: bagaimana mengelola biaya perawatan yang sangat besar untuk orang-orang yang hidup lebih lama, serta biaya sosial untuk keluarga dan orang-orang terkasih lainnya.

Pemerintah Jepang melihat tugas itu sebagai hal yang penting bagi stabilitas masa depan negara itu, membayangkan perubahan mendasar pada hampir setiap aspek masyarakat, termasuk pendidikan, perawatan kesehatan, dan bahkan, seperti di Itami, infrastruktur.

Sistem pengawasan di sana adalah salah satu contoh yang lebih ekstrim dari adaptasi ini. Pendukung untuk penderita demensia, termasuk beberapa dengan kondisi itu sendiri, telah menyuarakan keprihatinan serius tentang pelacakan digital, memperingatkan bahwa kenyamanan dan ketenangan pikiran dengan pengawasan dapat mengancam martabat yang ditawarkan dan kebebasan mereka yang diawasi.

Pemantauan orang tua telah memperdalam pertanyaan tentang persetujuan karena sistem pengawasan elektronik telah menjadi perlengkapan di seluruh dunia, diterapkan secara luas baik di negara-negara kaya dan terbuka seperti Amerika Serikat dan Inggris dan di negara-negara otoriter seperti China.

Orang Jepang sangat melindungi privasi pribadi mereka, dan banyak kota telah mengadopsi bentuk pelacakan elektronik yang tidak terlalu mengganggu. Seperti halnya alat apa pun, nilai sistem Jepang pada akhirnya akan ditentukan oleh cara penggunaannya, kata Kumiko Nagata, peneliti utama di Pusat Penelitian dan Pelatihan Perawatan Demensia Tokyo.

Dia melihat janji dalam aplikasi yang memberi pengguna lebih banyak kebebasan dengan menghilangkan ketakutan bahwa mereka akan tersesat. Tetapi dia bermimpi bahwa sistem itu akan “hanya digunakan sebagai alat untuk menangani orang-orang yang ‘bermasalah'” — siapa saja yang telah menjadi beban keluarga atau pejabat.

Sebagai negara dengan populasi tertua di dunia, Jepang paling rentan terhadap kerusakan akibat demensia: kehilangan ingatan, kebingungan, penurunan fisik yang lambat dan, yang paling memilukan, kehancuran diri dan hubungan dengan orang lain yang tak terhindarkan.

Jepang memiliki proporsi penderita demensia tertinggi di dunia, sekitar 4,3 persen dari populasi, Menurut dengan perkiraan oleh Organisasi untuk Kerjasama Ekonomi dan Pembangunan. Sebuah studi pemerintah Jepang 2012 menemukan lebih dari 4,62 juta penduduk dengan demensia, dan beberapa peneliti memperkirakan bahwa seperempat dari populasi Jepang akan memiliki kondisi tersebut pada tahun 2045.

Demensia adalah penyebab utama kasus orang hilang di Jepang. Lebih dari 17.000 orang dengan demensia hilang pada tahun 2020, naik dari 9.600 pada tahun 2012, data resmi tahun pertama dilaporkan.

Tahun itu, pemerintah mengeluarkan kebijakan demensia nasional pertamanya, dan sejak itu telah bergulat dengan membangun kerangka hukum untuk lebih mengakomodasi mereka yang memiliki kondisi tersebut.

Salah satu hasil utama adalah peningkatan fokus untuk membantu orang-orang dengan demensia “menua di tempat” – alih-alih mengirim mereka ke panti jompo – dengan harapan dapat meningkatkan kualitas hidup mereka dan mengurangi beban fasilitas perawatan yang kelebihan pajak.

Tetapi perawatan demensia berbasis rumah dapat menjadi sumber utama kecemasan bagi pengasuh dan mereka yang mengalami penurunan kognitif. Sementara banyak daerah di Jepang menawarkan penitipan anak dewasa, itu bisa mahal dan meninggalkan celah dalam pengawasan bagi mereka yang kemungkinan besar akan berkeliaran.

Kebijakan dan pesan nasional dalam mengakomodasi penderita demensia sering kali bertentangan dengan harapan sosial dan perilaku otoritas lokal. Keluarga terkadang menyembunyikan penderita demensia, khawatir perilaku yang tidak menentu dapat menarik stigma sosial atau ketidaknyamanan masyarakat. Bagi mereka yang berulang kali mengembara, polisi dapat menekan keluarga untuk menahan mereka di rumah atau memantau pergerakan mereka secara ketat.

Pada tahun 2007, seorang pria 91 tahun dengan demensia mengembara jauh dari rumahnya di Jepang tengah dan ditabrak dan dibunuh oleh kereta api. Operatornya menggugat keluarganya yang berduka atas kerugian yang timbul dari keterlambatan layanan, dan pengadilan regional memenangkan perusahaan tersebut. Keputusan itu dibatalkan di tingkat banding, tetapi kerusakan terjadi pada keluarga yang khawatir bahwa kesalahan itu bisa merusak.

Persepsi publik terhadap mereka yang menderita demensia telah meningkat dalam satu dekade terakhir, kata Miki Sato, 46, yang didiagnosis menderita demensia pada usia 43 tahun dan menjadi staf di sebuah perusahaan yang menyediakan kesempatan kerja bagi orang lain dengan kondisi tersebut. Tapi masih ada kecenderungan untuk menempatkan kebutuhan keluarga di atas individu, katanya.

Orang dengan demensia “ingin dipercaya,” katanya, menambahkan: “Jumlah orang yang ingin menggunakan pelacak GPS ini cukup rendah dibandingkan dengan jumlah orang yang dibuat untuk menggunakannya.”

Formulir. Sato, yang membantu mengembangkan aplikasi dengan pelacakan lokasi untuk membantu penderita demensia saat mereka berbelanja bahan makanan, “yang terpenting adalah pilihan orang itu.”

Namun, ketakutannya akan tersesat adalah nyata: Pada hari-hari yang buruk, stasiun kereta api dan nama jalan berbaur bersama, dan alamat menari di tepi ingatannya.

“Sebagai gejala saya sebelumnya, saya bisa membayangkan bahwa saya mungkin menggunakannya sendiri,” katanya tentang sistem pelacakan.

Ketika penderita demensia menghilang, sebagian besar komunitas Jepang masih menggunakan pendekatan analog untuk menemukan mereka. Tim pencari sukarelawan diaktifkan, dan pihak berwenang memainkan peringatan di stasiun radio lokal atau pada sistem alamat publik yang ditemukan di sebagian besar lingkungan.

Beberapa daerah telah beralih ke solusi berteknologi rendah, seperti gantungan kunci dengan instruksi tentang cara membantu mereka yang tersesat. Tetapi karena lebih banyak orang dengan demensia tinggal di rumah, solusi digital menjadi lebih menarik.

Itu berkisar dari yang lebih mengganggu, seperti kamera keamanan dan alat pelacak yang dapat dimasukkan ke dalam sepatu, hingga opsi yang lebih pasif seperti kode QR yang dapat menempel di kuku dan memperingatkan pengasuh saat dipindai.

Meskipun daerah dan perusahaan telah melakukan investasi besar dalam mengembangkan dan mempromosikan program, mereka tetap jarang digunakan, sebagian karena masalah etika.

Masalah persetujuan yang diinformasikan khususnya adalah masalah yang rumit, terutama dalam kasus di mana sulit untuk menilai apakah seseorang dengan demensia mampu memberikannya.

Proses pendaftaran untuk sistem biasanya dimulai oleh pengasuh, dan hanya sebagai upaya terakhir. Profesional medis kemudian mengevaluasi calon surveilans calon. Mereka tidak diharuskan untuk memberi tahu individu itu sendiri.

Ambil contoh, kota Takasaki di Jepang tengah, yang memperkenalkan sistem pelacakan GPS sendiri pada tahun 2015. Sama seperti rekan-rekan mereka di Itami, pengasuh di sana dapat secara sepihak membagikan foto lingkungan mereka dan memberikan izin kepada polisi untuk mendapatkan akses ke lokasi mereka. data.

Walikota Itami, Yasuyuki Fujiwara, mengatakan bahwa ketika dia pertama kali mengusulkan program pengawasan, dia “khawatir tentang persepsi bahwa kita akan memata-matai warga negara.”

Pak. Fujiwara awalnya mengajukan gagasan itu sebagai alat untuk menghentikan kejahatan dan mengawasi anak-anak saat mereka berjalan ke sekolah. Tak lama kemudian, kamera mulai bermunculan di seluruh kota, lokasi mereka dipilih dengan komentar publik. Pada tahun 2015, kota membuka program untuk keluarga lansia yang rawan merantau.

Kamera itu sendiri tidak melacak orang. Mereka dilengkapi dengan penerima yang berkomunikasi dengan suar kecil yang dibawa oleh mereka yang terdaftar dalam program. Saat pembawa suar lewat, perangkat merekam posisi mereka dan mengirimkannya ke aplikasi ponsel cerdas yang dapat diperiksa oleh pengasuh resmi.

Pak. Fujiwara menawarkan jaminan bahwa data hanya dapat dilihat oleh keluarga. Namun, hanya 190 orang tua yang menggunakan program ini tahun lalu, sementara hampir setengah dari semua siswa sekolah dasar di kota berpenduduk 200.000 terdaftar.

Pak. Putra Uchida, Shintaro, yang bekerja di balai kota, mendaftarkan ayahnya pada tahun 2019. (Keluarganya setuju untuk mendiskusikan pengalaman Mr. Uchida untuk pemahaman publik lebih lanjut tentang demensia.)

Ayahnya adalah pria sombong yang percaya untuk tetap sibuk. Setelah pensiun, dia langsung mendapatkan pekerjaan lain. Namun, pada awal 70-an, ia mulai mengalami kesulitan mengemudi. Ingatannya memudar.

Pak. Uchida, sekarang berusia 78 tahun, telah menghabiskan puluhan tahun di Itami, membesarkan keluarganya dan bekerja di sebuah perusahaan percetakan. Namun saat ia berjalan-jalan sehari-hari, jalanan sudah tidak asing lagi. Selama satu bulan, Tn. Uchida menghilang tiga kali, kata istrinya, Keiko. Program pelacakan membantu memperlambat pengembaraannya, tetapi tidak dapat menghentikannya.

Pada bulan Maret, keluarganya dengan enggan menempatkannya di fasilitas perawatan.

Suarnya duduk di rumahnya, hanya menunjukkan ketidakhadirannya.